ALS-Register Nordrhein-Westfalen

Projektleiter und Auftraggeber Dr. T. Grehl beschreibt das Projekt wie folgt:

"Im Rahmen der Spezialsprechstunde für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und andere Motoneuronerkrankungen, die wir seit über 10 Jahren in der Neurologischen Universitätsklinik Bergmannsheil in Bochum anbieten, werden pro Jahr mehr als 500 Patienten mit dieser seltenen Erkrankung untersucht und behandelt. Bei der ALS handelt es sich um eine sog. Neurodegenerative Erkrankung mit zunehmendem Verlust aller motorischer Nervenzellen. Es kommt daher zu einer progredienten Schwäche sämtlicher Muskeln, die willentlich bewegt werden können und schließlich zum Tod des Patienten nach durchschnittlich 3-5 Jahren Krankheitsverlauf. Da häufig auch von Patienten Fragen nicht nur zur Ursache sondern auch zur Epidemiologie der ALS gestellt werden, entstand der Plan ein bevölkerungsbasiertes Register aufzubauen, mit dem Ziel eine möglichst vollständige Erfassung aller ALS-Patienten in NRW zu erreichen."

 

Technische Aspekte

 

Web-Anwendung:


Die Webanwendung ermöglicht, an einer zentralen Stelle Daten zu sammeln, um mehr über Gemeinsamkeiten und Zusammenhänge der Krankheit zu erfahren.
Viele interaktive Funktionen helfen bei der Eingabe der Daten. So zum Beispiel Hinweise in Form von Pop-up-Fenstern, automatische Berechnung von Parametern bei der Datenneingabe oder die Anzeige von bestimmten Eingabefeldern in Abhängigkeit von zuvor getätigten Angaben.
Die Umsetzung erfolgte mit Hilfe der beiden Frameworks CakePHP und jQuery.


ALS-Register in FileMaker:


Die mittels Web-Anwendung erhobenen Daten können über eine Schnittstelle in das ALS-Register importiert werden. Hier besteht die Möglichkeit, alle zu dieser Krankheit gesammelten Daten zusammenzufassen und auszuwerten. Eine anschließende grafische Darstellung des individuellen Verlaufs der Erkrankung stellt die Software anschließend mit nur einem Mausklick bereit.
Die Datensammlung wurde unter FileMaker 10 realisiert und enthält zusätzlich eine Praxissoftware, mit welcher der Studienleiter die Stammdaten und jede einzelne Visite seiner ALS-Patienten dokumentieren kann. Die für die Studie relevanten Daten werden dabei automatisch ins ALS-Register übertragen.
Zur Achtung der Privatsphäre und unter Berücksichtigung des Datenschutzes erfolgt die Erfassung und Auswertung der Daten der an der Studie teilnehmenden ALS-Patienten anonym.

Ansicht eines Fragebogens im Browser (ALS-Register)